Dia do albinismo: saiba tudo sobre essa condição genética

Que dia é comemorado o dia do albinismo?

Criado em 2014, o dia do albinismo é comemorado em 13 de junho. A Assembleia das Nações Unidas escolheu essa data com o intuito de conscientizar, alertar e educar a população contra toda e qualquer forma de violência e preconceito contra pessoas albinas.

Por conta da falta de melanina, elas podem sofrer com deficiência visual como baixa visão. Além disso, também podem vivenciar situações de intolerância de pessoas que desconhecem a condição.

O que é albinismo?

Albinismo é uma condição genética que faz com que os portadores tenham deficiência ou ausência de melanina (pigmento que colore a pele e pelos dos seres humanos, além de proteger o DNA dos raios ultravioletas).

As pessoas com albinismo apresentam pele extremamente branca, olhos, cabelos, cílios e todo restante dos pelos no corpo muito claros.

O albinismo pode ser classificado de três formas: ocular, parcial e oculocutâneo. Veja as diferenças de cada um deles:

• Ocular: aquele que a falta de pigmentação ocorre apenas na região dos olhos
• Parcial: é caracterizado pela produção de melanina em apenas algumas partes do corpo
• Oculocutâneo: é o tipo mais comum, em que todo o corpo é atingido

Albinismo no Brasil

O albinismo no Brasil esbarra em um problema antigo: a falta de informação sobre essa condição genética. A Secretaria de Atenção Primária à Saúde (SAPS) estima que  existam cerca de 21 mil brasileiros com albinismo.

Vale ressaltar também que a SAPS faz um belo trabalho na luta de políticas públicas de saúde que possam atender às necessidades das pessoas com albinismo.

Todo o trabalho é feito pela Atenção Primária à Saúde (APS), que dá acesso ao primeiro contato do indivíduo com o sistema de saúde, bem como, a longitudinalidade (acompanhamento a longo prazo), integralidade da atenção e coordenação da atenção no sistema.

Em 2021, o Ministério da Saúde divulgou um dado sobre óbitos por albinismo no Brasil. Entre 2010 e 2020, 23 pessoas morreram por conta da condição, sendo 13 do Rio de Janeiro e 10 no Rio Grande do Sul.

Representatividade na TV

Atualmente, a novela Terra e Paixão, da Rede Globo, abordou o bullying na infância que as crianças albinas passam. Na trama, o ator Felipe Melquiades, que interpreta Cristian, é albino e sofre bullying na escola por conta da sua condição.

Débora Falabella interpreta Lucinda, a mãe de Cristian, que tenta ao máximo ajudar o filho a lidar com o preconceito. Para isso, Lucinda conta com a ajuda da personagem de Tatá Werneck.

O artista mirim, , contou que, apesar de não sofrer bullying na escola por ser albino, está muito feliz pela representatividade. Ele também agradece o autor Walcyr Carrasco por dar oportunidade de falar um pouco sobre o assunto e estimular cada vez mais a conscientização, não apenas no Dia do Albinismo, mas o ano todo também.

O Ministério da Saúde recomenda que crianças e adolescentes vítimas de bullying ou seus responsáveis denunciem no Disque 100, número do Disque Direitos Humanos. Ele fica 24 horas disponível.

Uma condição que não tem cura: como é viver com albinismo?

Por se tratar de uma condição genética, o albinismo não tem cura, mas há alguns cuidados necessários para tomar e evitar doenças como câncer de pele e cegueira. Confira abaixo:

• Usar diariamente protetor solar de pelo menos fator 30 para raios UVA (ultravioleta A apresenta um impacto não tão profundo na pele), 30 minutos antes de sair de casa e repassar no corpo a cada 2 horas de preferência. Vale lembrar que hoje em dia há protetores solares de fator até 100
• Quando for sair de casa, usar acessórios de proteção contra o sol, como óculos escuros, chapéu, mangas protetoras, entre outros
• Das 10h às 16h, evitar sair de casa por conta do sol forte
• Fazer o acompanhamento frequente com o oftalmologista e dermatologista. Aqui na Vale Saúde temos essas e outras diversas especialidades disponíveis em clínicas espalhadas por todo o país

Todos esses cuidados precisam ser tomados para evitar outras complicações. Como o albinismo se caracteriza pela ausência ou redução da melanina no corpo, as pessoas correm o risco de adquirir câncer de pele, cegueira e queimaduras.

Câncer de pele em albinos

O carcinoma espinocelular é o tipo de câncer de pele mais encontrado em albinos. Essa doença pode surgir nos lábios, língua, esôfago, pulmão, ânus e todas as partes do corpo que ficarem expostas ao sol. Dentre os sintomas desse câncer, estão:

• Aparecimento de verrugas na pele, que crescem constantemente
• Manchas avermelhadas, com tamanhos diversos, de tipo escamosas e que sangram com facilidade
• Feridas na pele que demoram para sarar

O tratamento médico para o carcinoma espinocelular é, basicamente, a remoção de toda e qualquer mancha que aparecer nas áreas afetadas.

Vale lembrar que, apesar de não ter cura, pessoas com albinismo vivem normalmente, mas com uma rotina rígida de proteção ao sol. Basta seguir as recomendações de proteção que há sim a possibilidade de ter uma vida social normal.

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Pelo menos uma vez ao ano, os portadores de albinismo devem passar pela avaliação de um dermatologista, mas os cuidados precisam ser frequentes para evitar doenças graves. Infelizmente, é uma condição cercada de preconceito e, por isso, é um assunto que precisa estar cada vez mais em alta para haver uma desmistificação  envolvendo a condição.

Precisa de boas clínicas para fazer o acompanhamento do albinismo? Aqui na Vale Saúde temos especialistas em todo o país e mensalidades que caberão no seu bolso. Além, é claro, de mais de 60 especialidades médicas que estão disponíveis 24 horas, em poucos cliques.

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